【困弱帮扶】点亮生命之光，托起“心”的希望——多发性骨髓瘤患者社会支持网络构建个案帮扶
绿色生命项目个案18，G先生（化名），男，45岁，2022年4月被确诊为多发性骨髓瘤。辗转宁波、杭州、南京各大医院就医，生病几个月，检查费就花光家中所有积蓄。其家中原有两套自住房，因患重病卖掉了一套。同时，家中有两个女儿分别在高中和职高就读，没有收入来源。妻子全力照顾病重的案主，未工作。一年多时间，自案主确诊以来，看病已花去二十多万，基本是向亲戚朋友们借的。今年4月，社工介入时，案主当时正进行保护性隔离 ，做自体移植前的准备，医生预 计移植费用在5万至10万之间。
案主存在最大的问题：服务对象虽然变卖了一套房产，但整个家庭无经济收入来源，服务对象面对高昂的医疗费用而焦虑不安，并且产生了较大的心理压力。
案主在经过手术之后，虽然病情得到了缓解，但案主后续需要进行长期的化疗，身体虚弱，需要妻子的长期照顾，并且由于长期的化疗导致龋齿，案主希望为其解决牙医的困扰。 自从案主生病之后，一方面是家庭失去了经济来源，治病几乎花光了家中的所有积蓄，给案主带来经济上的压力，增加的高昂医疗费用让服务对象感觉是自己拖累了子女焦虑不已，另一方面是案主在面对疾病的严重性和治疗的困难，产生无助感和绝望的情绪，需要帮助案主调节负面情绪。 案主的两个女儿还处于学校就读阶段，需要生活费，其妻子要负责照料案主，家庭没有收入来源，缺乏经济的支持，同时，案主医疗费用开销大，每次住院费和药费需要花销3000元以上，需要帮助案主获得资金资助维持疾病治疗，满足其基本生存的需要。 社会支持理论将个人的发展与适应性问题的个人因素和环境因素相结合，认为个人通过对资源的广泛利用可以改善目前的生活状况；并通过制定一系列的行为模式，实施相应的干预行动，在一定程度上缓和个人社会适应问题，为个人的成长和潜力的发挥提供一定支持，也在一定程度上为改善个人的生活状况提供资源。 社会支持是与困难群体的存在相伴随的社会行为，一般是指来自个人以外的各种支持的总称。社会工作者在社会支持理论的指导下，为需要帮助的困难群体提供社会支持，包括正式的和非正式的社会资源。其中，正式的支持是指政府、社区、专业社工等组织的资源和支持，非正式的支持包括家庭、亲友、邻里、志愿者等。 根据社会支持理论的观点，一个人所拥有的社会支持网络越强大，就能够越好地应对来自环境中的挑战。社会工作者认为，案主本人以及家庭能够提供的资源过少，因此在社会支持网络理论的指导下，社会工作者通过个案管理模式，采取直接和间接介入的方式，链接并整合案主所需要的各种非正式与正式的资源，满足他的生理和医疗费用等问题和需求，构建案主的社会支持网络。 采用个案管理的工作手法，通过直接与间接介入的方式，为案主链接所需的各种资源，减轻其医疗费用的负担，为案主接受治疗提供保障，改善案主的心理状况并缓解由大病重病给家庭带来的困扰，寻求更多可利用的资源帮助案主走出困境，建立社会支持网络。1、链接社会和医疗资源，减轻案主的医疗费用负担，修补龋齿，缓解案主的资金困境；2、引导案主发泄讲述患病后的心理压力，改善案主的心理状况，培养积极的生活态度和心态；3、通过社会支持网络获得各种正式和非正式的资源支持，寻求更多的可利用资源帮助案主走出困境，减少对未知的恐惧感，提升服务对象面对疾病治疗的勇气和信心，同时跟进案主的治疗状况，协助案主顺利接受后续的治疗。 本案主是通过宁波一所高校的老师转介而来，案主的女儿是这位老师的学生，在老师的陪同下，社会工作者进行多次的入户走访以及医院探望，社会工作者运用专注、倾听、等支持性会谈技巧与服务对象进行交谈，让服务对象感受到尊重和理解，与案主建立良好的专业关系。社会工作者通过访问、观察、分析面谈等方式收集整理服务对象资料，评估服务对象需求，与服务对象共同制定相应的目标及服务计划。 社会工作者将本次服务介入的焦点在为服务对象提供紧急有效的服务，帮助服务对象在有限的时间内解决较为紧急的问题为明确目标。在多次的走访过程中，社会工作者了解到案主目前最大的问题是缺少手术移植的费用，社会工作者经过与案主及其家人的多次沟通之后，确定后续的服务计划先从医疗费用的筹集，到心理状况的改善，再到进一步的构建支持网络，协助其接受后续的治疗，一步步改善家庭的困难状态，为案主接受有效的治疗提供保障。 为解决医疗费用的问题，社会工作者首先从社区街道入手，街道给予案主2万元的临时救助；其次，社会工作者想通过在网络平台上发布有关公众号，进行爱心筹款，但是筹款申请没有审核通过，没有为案主筹集到更多的善款，但公众号的发布引起了社会对案主的广泛关注；再次，社会工作者努力帮助案主进行低保的申请，在今年6月份，案主的低保申请通过，帮助案主减免了一定的医疗费用。除此之外，社会工作者也链接了公益团队为案主的女儿资助每学期4000的助学金，为其女儿学业的完成提供了一定的保障，切实缓解了案主的家庭经济压力，学校老师也为其女儿提供了极大的帮助与关怀，为其继续完成学业提供了有力的支持。 首先，社会工作者通过线上的日常问候和线下的走访，鼓励案主要以积极的心态面对，同时社会工作者通过自身经历向案主讲述了自己家人身患癌症时遇到的种种困难，以及自己是如何一步步走出困境的，社会工作者以自我披露的方式向案主表示同理，能够有效地为案主提供心理上的支持；其次，社会工作者通过链接专业的心理咨询师帮助案主调整心理状态，从近期的走访来看，案主的心理状态有所改善。 帮助案主构建社会支持网络，增强家庭的抗逆力是服务的最终目标，在后续的服务中，社会工作者将继续为案主链接正式与非正式的资源，帮助案主解决牙齿健康问题以及后续可能需要二次移植的费用，案主目前的状况较为稳定，与第一次服务相比，案主的身体状况以及心理状况都有所改善，项目组还在持续为案主的家庭注入更多希望。 个案后期，在与服务对象及家属的交谈中得知，在社会工作者链接的社会资源以及政府政策的支持下，缓解了服务对象的资金困境并增加了服务对象对于可使用社会资源的了解。服务对象病情得到控制，后续长期依靠药物控制，服务对象已经对目前的需求解决比较满意，现在已经习惯目前的生活。服务对象表示后续如果病情稳定之后，想找寻合适的工作，为家庭贡献出自己的一份力量，努力过好生活的每一天，社会工作者根据交谈内容及服务对象行为言语判断目前服务对象能独立面对目前困境现状并进行结案。 1.通过街道、爱心人士的资源链接进入，成功为案主链接到20000元临时救助以及案主女儿每学期助学金4000元，同时，在慈善的帮助下，成功为案主办理了低保，医疗费用的报销比有很大提高，在一定程度上为案主减轻了医疗费用的负担以及家庭负担。 2.通过线下入户探访以及心理咨询服务的开展，案主的心理状态有所改善，在交流的过程中，案主也更愿意表达内心的想法，并且帮助其女儿解决了上学的生活费问题，让案主安心了很多，他不希望其女儿因为家里的状况而放弃学业。 1.如何有效链接资源?社会工作者在开展此类项目的服务过程中，充当的最主要的角色就是资源链接者，而在这个过程中要想做到针对案主的问题，对问题的缓急程度进行排序，链接到有效的资源，必须要足够了解相关的政策以及掌握有效链接的方法，比如说案主需要满足哪些条件才能够申请低保，或者案主的情况还符合哪些政策的要求等等，这是社会工作者在进行资源链接时必备的基本素养。 2.社会工作者不仅是资源链接者还是资源整合者。社会工作者需要根据案主的问题和需求，在不同的阶段链接不同的资源，同时也应该主动地将所有资源整合起来，使其成为案主自身的社会支持网络，从而更好地生活，比如在本案例中社会工作者链接街道、爱心团队、慈善等多方资源为案主解决问题。因此，社会工作者在协助服务对象申请民生兜底救助政策的同时，更应该发挥社会工作者联动社会组织、慈善资源、志愿力量等资源优势，倡导社会力量联合起来帮助更多的困境人群，真正实现通过“五社联动”让民生兜底服务成效成色更足。
【困弱帮扶】“岁月静好，安宁守望”医务社工介入髓纤患者的临终关怀个案服务
part1
个案35，女，71岁，2021年5月被确诊为骨髓纤维化，后案主因肝硬化、脾肿大，出现腹水症状严重，已在医院接受数月治疗。然而，鉴于医院当前面临的医疗资源紧张及病床周转率的需求，院方提议案主转为居家治疗。面对这一安排，案主家属深感忧虑，因为家中既缺乏必要的医疗设备来支持持续的医疗护理，也缺乏专业的照护人员来确保案主得到妥善地照顾。鉴于此，案主家属积极寻求外部帮助，并联系到了我们项目组，希望我们能够提供必要的支持和指导，以确保案主在家的治疗与照护得到妥善安排。
案主于2021年5月被确诊为骨髓纤维化，后由于长期的输血治疗，导致其呼吸系统、消化系统都受到了感染，后因肝硬化、脾肿大出现严重腹水的症状，各项身体机能开始衰退，需要长时间地使用吸氧设备，靶向药物的治疗，案主的意识也呈现半迷糊的状态。 案主经历了生病、住院、瘫痪在床等情况后，无法自行调适身体变差带来的负面情绪，认为自己拖累了子女，对于死亡也是充满害怕和慌张。此外案主身体面对疾病的折磨，整个人的精神也是负面消极状态。 案主现居住拆迁房，70平米左右，无房贷。丧偶20多年，育有一子一女都为普通工薪家庭，案主靠低保维持日常生活，每月1000左右，案主日常大多数由其女儿进行照顾，每月有至少三分之一时间住院，自费需要4000-5000，社区帮忙解决一些后，现在每月仍需要2000左右。 临终患者是一个完整的系统，承受的不仅是躯体上的痛苦，更承受着心理、精神和社会的压力。据此，对临终患者的治疗也不应只是单纯治疗生理不适，还应该予以心理和社会等多方面的有效干预，重视临终患者的生理、心理和社会的整体状况。社会工作者面对的不仅是一个患有疾病的临终患者，更是一个具有丰富社会关系和多重社会价值的完整个人。 “生物--心理--社会”介入模式改变人们仅从生物角度研究疾病的观念，由“以疾病为中心”向“以患者为中心”转变。对医疗及其相关服务提出了更高的要求，不仅要关心患者的生理需求，而且要关心患者的心理需求。不仅要关心个体，而且要关心患者的家属。体现了关注生命的人文关怀理念和关注社会的价值取向。 临终之际的案主正在经受着躯体的痛苦、心理的折磨和社会关系的纠结，迫切需要别人给予更多的关爱，使其在生命的最后一段日子里能够得到真诚的照顾与无私关怀，不带遗憾地离开人世。
通过社会工作者的介入，解决服务对象目前最紧迫的住院问题，满足服务对象基础的生理需要，给予陪伴关怀，让服务对象在生命的最后能够安然、温暖地度过。 1.与医院进行协调沟通，首先解决案主目前最紧迫的住院问题； 2.链接护工服务资源，解决案主日常照护质量不高等问题； 本案主要是由于医院当前面临的医疗资源紧张及病床周转率的需求，要求其转为居家治疗，但案主家中没有必要的医疗设备来维持其生命体征，案主女儿便联系到项目组进行求助。社会工作者进行多次医院探望，运用专注、倾听、等支持性会谈技巧与案主女儿进行交谈，与案主女儿建立良好的专业关系。社会工作者通过访问、观察、分析面谈等方式收集整理服务对象资料，评估服务对象需求，与服务对象共同制定相应的目标及服务计划。 社会工作者将本次服务介入的焦点在为服务对象提供紧急有效的服务，帮助服务对象在有限的时间内解决较为紧急的问题为明确目标。社会工作者了解到案主目前最大的问题就是能否让案主继续接受住院治疗，社会工作者经过与案主及其家人的多次沟通之后，确定后续的服务计划先从解决目前的住院问题，到照护质量的提高，再到案主及其家属心理状况的改善，协助其接受后续的治疗，提升案主生存和生命质量。 社会工作者通过联系案主就诊的医院社工部，对案主目前的状况进行了综合的评估，同时，在社工部的帮助下与案主的主治医生也进行了协调和沟通，最终经过社会工作者多方协调，院方表示会经过系统评估案主的身体状况之后，再决定是否让案主出院，因此，根据案主目前的情况，院方向家属表示继续让案主接受住院治疗，在一定程度上缓解了家属的焦虑情绪。 社会工作者通过链接支持资源，依据服务对象的实际需求链接到了1名医院护工资源，与案主女儿交替照顾陪护案主，每天为服务对象测量清洁卫生、日常吃饭照顾服务，大大提高了提高案主住院期间的生活质量，解决了案主住院期间生活照料质量不高等问题。「提供心理疏导，释放情绪」
社会工作者每周前往医院陪伴案主，为其开展情绪疏导，提供精神慰藉，并协助处理相关治疗事宜。在陪伴案主的过程中，尽管案主的身体状况不佳，但能做一些简单的回应，社会工作者引导她讲述真实感受，释放内心压抑的情绪，社会工作者也耐心倾听，积极回应，给予情绪支持。社会工作者还向案主女儿普及了一些基础健康知识，并传授给她一些缓解病痛的非药物治疗方法，如音乐疗法等，从而提升对案主的照护质量。
社会工作者成功链接医院社工部为案主解决了住院治疗问题，同时也为案主链接了一名医院护工，在一定程度上有效保证了案主的治疗效果和照护质量，并且通过为案主提供情绪安抚，倾听案主的烦恼或者不适，缓解案主的临终焦虑，同时联合社区医生根据案主的身体机能，有针对性地为案主提供合理的膳食食谱，减轻了家属的照顾压力。 1.要从整体看待问题，对问题的急缓程度进行排序。抓住案主最迫切的问题首要进行解决，除此之外更要协助其掌握克服困难的能力，才能协助处于困境中的个人和家庭获得自信和力量，增强其生活的能力和战胜困难的信心，缓解案主及其家属的焦虑，促进其恢复正常生活。 2.社会工作者在整个临终服务介入中，更多的是充当资源链接、资源协调及临终心理安抚者的角色。在案主面对临终过程中出现的焦虑、否定、郁郁寡欢状态，及时给予案主陪伴，使得案主内心更加坦然、安静地面对死亡。
近日，一场别开生面的快闪秀在海曙区洞桥镇前王村文化长廊、村委门口等地上演。这场秀的表演者有点特别，平均年龄为61岁，她们是来自前王村16名别样红老年腰鼓队队员。
本次潮流快闪秀主题为“垃圾分类 美丽前王”，旨在通过时尚、炫酷的“快闪”方式，引导广大村民积极参与垃圾分类，营造人人关心垃圾分类、践行垃圾分类的良好氛围，让“绿色、低碳、环保”的理念深入人心。
快闪秀现场，腰鼓队队员们身着统一的舞蹈服，一起秀出活力四射的腰鼓，瞬间吸引了村民们的目光。
68岁的张象娣介绍，别样红老年腰鼓队队员们年龄最大的70岁，最小的人是47岁。
“村里开党员会议要为腰鼓队增加新鲜血液，我就第一时间报名参与。”张象娣说，2018年下半年，第二届别样红老年腰鼓队成立，她被委任为队长。
“大家都因为热爱腰鼓，所以走在一起。”为了让团队更好地熟悉腰鼓，还专门请了老师，每天最少练习一个小时，尽管手腕酸软，大家也不愿意落下课程。“我们队员王赛飞说到排练马上响应，坐公交车4小时往返宁波市区。”
快闪秀《垃圾分类 美丽前王》以绿色、黑色垃圾桶为核心元素，不仅要求鼓点准，还要舞姿美、队形美，为此，邀请了宁波市健康家园公益服务中心优秀讲师董甩素作为指导老师，耗时两周时间，从拿鼓槌的手势、抬手的高度、落手的位置等一一教学，队员们一遍遍进行练习。
仔细观察，能发现腰鼓动作中融入了垃圾分类的“巧思”，比如鼓槌落下代表投桶，抬手则是邀请共同参与垃圾分类。
整齐的队列、动感的音乐、欢快的舞蹈......咚咚咚的鼓声中，大家既锻炼身体，也收获多姿多彩的老年生活。
“我们经常代表村里参加比赛，心里高兴，练得更起劲了。”队员马亚芬喜欢腰鼓已有15年时间，腰鼓队里她结识了不少好朋友。作为村里文化志愿者将“垃圾分类”知识编排进腰鼓表演，还能为村里垃圾分类宣传出一份力，她觉得很自豪。
“看到有这么多村民围观我们的表演，结束后给予掌声，我们特别开心。”队员吴银波非常赞成用“寓教于乐”的方式，宣传垃圾分类知识，呼吁更多人一起行动起来，做保护环境的践行者。
